Tôi là một người bố có con mắc chứng bệnh tự kỷ. Khi hai vợ chồng đọc và xem được thông tin vụ bạo hành, đối xử với trẻ tự kỷ ở thành phố Hồ Chí Minh, chúng tôi đã khóc thương cho những số phận không may mắn đáng nhẽ phải được quan tâm chăm sóc nhiều hơn của cha mẹ, xã hội, trong khi đó lại bị đối xử bất công như vậy.

Nhớ lại câu chuyện của gia đình mình, khi chúng tôi sinh con vào năm 2007, con bị dị tật bẩm sinh nhưng những biểu hiện về trí não và thể chất theo cảm nhận của vợ chồng tôi đến trước một tuổi là bình thường. Khi con được hơn một tuổi, vợ chồng lờ mờ nhận ra những dấu hiệu con có gì đó không ổn. Lúc đó vợ quay cuồng tìm hiểu các tài liệu, còn tôi chỉ nghĩ chắc con phải phẫu thuật từ 6 tháng tuổi nên chậm hơn các bạn. Hai vợ chồng rất nhiều tranh luận to tiếng, cãi vã, giận hờn về vấn đề này.

Tôi và ông bà bên nội ngoại cho rằng cứ để con lớn thêm thời gian nữa, vợ dựa vào những tài liệu tham khảo, cả kết luận của bệnh viện rồi cho rằng con có dấu hiệu mắc chứng bệnh tự kỷ, những biểu hiện như: khi gọi không thấy con quay lại, không tập trung, không nói được, thích những đồ chơi như bàn chải đánh răng, hay quấy khóc. Với sự quyết tâm của vợ, sau khi đi khắp nơi tìm chỗ điều trị cho con, trải nghiệm từ thuê giáo viên riêng, can thiệp ở bệnh viện, các cơ sở giáo dục, tôi đã đồng ý chuyển nhà tới gần một trung tâm tư nhân chuyên dạy dỗ, điều trị những đứa trẻ mắc chứng bệnh tự kỷ, chậm phát triển. Vì trung tâm này có các bạn đã điều trị và hòa nhập thành công, giám đốc Trung tâm có bằng cấp về giáo dục đặc biệt.

Con bắt đầu đi học cả ngày tại trung tâm đó. Nói là trung tâm thực ra là một ngôi nhà thuê nằm sâu trong một con hẻm nhỏ. Thời gian đầu con đi học vợ khóc rất nhiều, phần thương con quá non đã phải đưa vào môi trường như vậy. Với sự hiểu biết qua các tài liệu thì vợ chồng tôi hiểu những đứa trẻ mắc chứng bệnh này thời gian điều trị vàng là giai đoạn từ 1,5 đến 3 tuổi, tuổi càng lớn các cháu càng khó can thiệp thành công. Thời điểm ấy, vợ chồng tôi cũng khó khăn vô cùng mà phải cho con học 5 triệu/tháng không kể tiền này tiền khác. Với sự quyết tâm cao, hy sinh tất cả mong con thành người rồi khó khăn cũng trôi qua.

Con đi học về tiến bộ từng ngày. Nếu một đứa trẻ bình thường đến cữ sẽ biết những cái lứa tuổi đó nhận biết được. Đối với trẻ tự kỷ hầu như chúng phát triển theo một hướng khác, không giống bất cứ đứa trẻ bình thường nào. Sau này tôi mới hiểu, không có giáo án chung cho trẻ mắc chứng bệnh tự kỷ, mỗi trẻ phải có giáo trình riêng. Con học ở trung tâm 1,5 năm; khi con được 3 tuổi, đủ tuổi vào mẫu giáo, vợ chồng tôi bàn với cô giám đốc trung tâm gửi gắm con vào trường mẫu giáo công có quan tâm đến lĩnh vực này (nhưng mang tính tự phát, các cô liên kết với trung tâm tự tìm hiểu để giúp đỡ các con).

Các trẻ mắc chứng bệnh tự kỷ thường gặp khó khăn trong giao tiếp nên môi trường cho con hòa nhập với các trẻ khôn ngoan khác là điều vô cùng quan trọng. Giai đoạn mới, con đi học thường bị các bạn bắt nạt, ăn uống, ngủ. Những thói quen của trẻ đang được một cô một trò chăm sóc khó khăn vô cùng khi con phải hòa nhập với môi trường một lớp có đến 80 bạn với 3 cô chăm sóc. Đặc thù trẻ tự kỷ thường không hiểu quy luật chơi tập thể, không tuân thủ quy tắc mà đứa trẻ bình thường sẽ tự biết. Có phụ huynh không thông cảm còn nói “Sao nhà trường lại cho con tôi học với những đứa trẻ như vậy”. Lúc đó nghe xong hai bố con chỉ muốn ôm con đâm đầu vào đâu đó cho xong, vì tôi hiểu nếu con không được hòa nhập, cánh cửa trở thành trẻ bình thường sẽ kết thúc.

Vợ chồng lại phải khăn gói đến nhà cô giáo chủ nhiệm nhờ vả cô chú ý và phối hợp với trung tâm giáo dục, uốn nắn con hòa nhập với các bạn. Thời gian đầu xót xa lắm, khi đi học với các bạn bình thường mới thấy con mình khác xa quá, cảm thấy hụt hẫng và thương con vô cùng. Đàn ông như tôi mà lắm lúc đưa con đi học đã không kìm nén được cảm xúc phải chạy ra góc trường khóc tu tu một mình.

Bao nhiêu câu hỏi cứ hiện lên trong đầu: Liệu con mình có phát triển như đứa trẻ bình thường? Con có hòa nhập được với các bạn hay không? Con ăn ra sao, có biết gọi cô khi có nhu cầu hay không? Lúc đó tôi cảm thấy tuyệt vọng kinh khủng, rồi lại tự nhủ lòng mình phải cứng rắn để làm chỗ dựa cho vợ cả về tinh thần và vật chất. Thời gian này ngày con đi học như các bạn, chiều tôi lại đón về trung tâm tiếp tục can thiệp điều chỉnh, uốn nắn những hành vi bất bình thường.

Nhờ ơn ông trời, thời gian học mẫu giáo nhỏ rồi cũng trôi qua, sau một năm con đã tiến bộ rất nhiều. Theo tôi đánh giá đã có thể đạt được 60-70% đứa trẻ bình thường. Đến năm mẫu giáo nhỡ vợ chồng tôi nhận thấy việc hòa nhập của con đã ổn nên quyết định dãn dần số buổi cho con học tại trung tâm, trước 3 buổi mỗi tuần thì giảm xuống một tuần chỉ học cả ngày thứ bảy. Sau đó vợ chồng tôi quyết định cho con học hoàn toàn tại trường mẫu giáo công vì không muốn con tiếp tục tiếp xúc nhiều với các bạn mắc chứng bệnh tự kỷ khác, bởi nhận thấy rằng trẻ con học cái xấu của bạn rất nhanh.

Lại một năm nữa, rồi năm nữa trôi qua, con đã học xong mẫu giáo lớn với sự yêu thương và chăm sóc tận tình, đặc biệt của các cô. Cũng phải chia sẻ, khi con học hòa nhập các cô phải đặc biệt quan tâm. Mặc dù lớp mẫu giáo có 60-80 trẻ nhưng lúc nào các cô cũng phải để mắt và hướng dẫn con chơi với các bạn, động viên các bạn khác chơi với con, sửa từng lời nói, thói quen chưa phù hợp để con nhận thức và phát triển như một đứa trẻ bình thường.

Giai đoạn này theo tôi là vô cùng quan trọng vì sẽ quyết định con có thể đi học lớp một được không. Nếu không đi học được lớp một có nghĩa là mọi khả năng trở thành một đứa trẻ bình thường sẽ chấm dứt. Giai đoạn này gia đình và nhà trường phải phối hợp với nhau thường xuyên, có nhật ký từng ngày hoặc từng tuần để trao đổi những việc xảy ra ở nhà cũng như ở trường con mới tiến bộ được.

Cũng phải kể đến thời gian này vợ chồng tôi sinh thêm em bé. Theo tôi em bé ra đời cũng là một dấu mốc rất quan trọng với con vì em khôn ngoan, láu lỉnh nên em đã truyền cho con những cái đáng nhẽ con phải biết và trải qua. Từ ngày có em con tiến bộ rất rõ, ăn nói đối đáp đâu ra đó, con học em được rất nhiều thứ.

Khi con chuẩn bị vào lớp một bố mẹ bồn chồn lo lắng không yên. Vợ chồng tôi bàn bạc và trao đổi với những mẹ đã có con từng học ở trung tâm để chọn lựa trường cho con hòa nhập bậc tiểu học thành công. Khổ nỗi những trường đó phải thi tuyển rất vất vả, các bé bình thường 10 bé thi thì trượt 3. Thế là lại một công cuộc chạy đua thuê giáo viên về dạy cho con những đề bài trắc nghiệm, bổ sung những dạng bài con chưa được tiếp xúc. Trộm vía con đi thi trường lấy 20 điểm con đạt 20,5 điểm. Bố mẹ vỡ òa trong niềm vui sướng, hạnh phúc.

Khi con vào lớp một, bố mẹ cũng nhờ cô giáo chủ nhiệm phối hợp để dạy con. Các bạn 4h chiều tan học còn con các cô dạy thêm 1,5 tiếng nữa. Còn nhớ con đi học lớp một vì quá hiền và tồ nên thường bị các bạn chê ngố và hay bắt nạt. Hàng ngày con kể về những chuyện trên lớp, chuyện bạn nói về con, bắt nạt con, không ngày nào con không có vết bầm tím, lòng bố mẹ lại như bị xát muối. Biết làm sao con ơi, bố mẹ cùng con cố gắng nhé.

Hàng ngày đi học về ngoài việc cùng dạy con về văn hóa bố còn dạy con biết tự bảo vệ bản thân, biết phản ứng lại khi các bạn bắt nạt. Kết thúc năm học, kết quả học tập của con nằm trong tốp 5 bạn học sinh tiến tiến, trên 2 bạn học sinh trung bình. Bố mẹ rất vui vì chúng mình đã cùng nhau tiếp tục chinh phục đỉnh cao. Chỉ còn vài ngày nữa thôi, con trai của bố mẹ tiếp tục bước vào lớp 2. Mong cho con gặp nhiều may mắn, bố mẹ và em luôn ở bên con.